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了解和记录您的家庭健康历史

由于COVID-19大流行,人们呆在家里的时间越来越多,并利用这个机会与家庭成员进行虚拟联系。除了学习他们尝试过的新食谱或看过的电影,你可能还想虚拟地讨论一下你的家庭健康史。
家庭健康史的好处
许多健康状况都与基因有关。概述你的家庭健康史可以帮助你和你的医疗保健提供者了解你是否有增加的风险发展某些疾病,目前在你的家庭。如果你有患病风险,你可以采取预防措施来降低患病风险,或者进行基因检测来明确患病风险。
基因与环境
你的基因在你健康的几乎所有方面都起着作用。基因就像你身体的说明书,告诉你的身体如何运作、发育和保持健康。人体内大约有2万个基因。一些健康状况几乎完全由你的基因决定,这意味着有一个特定的有害基因变化——被称为突变或致病变异,就像说明书中的拼写错误——会导致你患上遗传疾病。这些基因条件并不是纯粹因为你所处的环境而导致的。
然而,你的基因通常不能完全确定地决定任何事情。你的家庭健康史和基因并不构成你的命运,你的环境仍然起着作用。你的环境可能包括你无法改变的因素,比如你的生理性别和年龄,也包括你可以控制的因素,比如饮食、体育活动水平、接触香烟烟雾和其他化学物质。多因子遗传是指你的基因组成和环境在决定你的特定疾病风险方面起作用。许多常见疾病,如自身免疫性疾病、癌症和心理健康状况,如焦虑和抑郁,都被认为是多因素的。
用个比喻可能会有所帮助。想象一下,你生来就有一个用于某种特殊健康状况的杯子,比如癌症杯子。如果你的杯子溢出来了,你就会得癌症。有些人生来杯子是空的,这意味着这些人患癌症的遗传风险较低。然而,随着时间的推移,风险因素会增加,比如年龄、接触化学物质或辐射。最终,你的杯子可能会溢出,你可能会患上癌症。相反,有些人生来杯子就很满,这意味着由于遗传的遗传风险因素,他们一出生就有患病的风险。然而,如果他们在一生中尽量减少摄入咖啡的风险因素,他们可能永远不会患上癌症。
虽然你不能改变你的基因,但你可以控制环境的某些方面,如饮食、体育活动水平和烟草使用。随着时间的推移,你可以控制各种健康杯的摄入量。这就是为什么健康的生活仍然如此重要,不管你的个人和家庭健康历史。
谁谈谈
通常,您应该尝试获取有关的信息:
- 一级亲属-父母,兄弟姐妹,孩子
- 二级亲属- 半兄弟姐妹,祖父母,阿姨和叔叔,侄女和侄子,孙子
- 三级亲属-堂兄妹,曾祖父母,曾孙父母,半阿姨半叔叔
尽管从尽可能多的亲戚那里收集信息可能会有所帮助,但一个人的亲属关系越远,他或她的健康历史对你的影响就越小。
无论您的生物性别还是更像是家庭的那样,你的母亲和父亲的父亲都与你有关。
许多人发现记录完整的健康史很有挑战性,因为收养、隔阂,或者仅仅是缺乏家庭成员知道或愿意分享的细节。只是简单地记录下你可以收集到的信息,并且知道如果将来有更多的信息可用,这些信息可以更新,这是可以的。
该问些什么
一般来说,您应该尝试收集有关亲戚是否生活的信息,他们当前的年龄或年龄段,以及他们的病史。有关健康史的相关细节包括他们所拥有的任何医疗条件,并且在诊断出他们的年龄。例如,您可以询问他们是否有重大的健康问题,正在进行或慢性健康问题,参见任何医疗条件的专家或正在服用健康状况。
需要注意的具体条件包括:
- 自闭症
- 出生缺陷,如脊柱裂,腭裂或心脏缺陷
- 癌症,肿瘤或息肉,特别注意到身体的一部分受到影响
- 糖尿病
- 心脏状况或异常
- 不孕症,多重妊娠损失(一般是三个或更多),或斯蒂斯出生或在婴儿期过世的婴儿
- 肾脏疾病
- 学习问题,智力残疾或发展延误
- 精神疾病或心理健康状况,如抑郁,焦虑,双相障碍或精神分裂症
- 中风
- 皮肤上的独特斑点或图案,如咖啡馆Au Lait Spots,Shagreen斑块或皮肤下的许多肿块和凸起
- 与其他家庭成员相比,身材非常高或非常矮
- 年幼或无明显原因的视力或听力丧失
- 由于已知或未知的医疗状况而导致的意外死亡
- 其他无法解释的医疗状况
- 任何已知的遗传或染色体条件,如囊性纤维化,肌肉营养不良,亨廷顿的疾病或唐氏综合症
- 基因检测或基因咨询
了解你亲戚的环境风险因素也很有帮助,比如吸烟史、酗酒史、药物滥用史、肥胖史、接触过辐射或化学物质史。
您可以记录您收集的信息以多种格式,例如此示例家庭健康历史形式从梅奥诊所爱尔兰德国预测。此外,如果你有亲戚曾经拜访过遗传咨询师,他们可能已经建立了一个家谱——一个可视化的家族健康史表示,就像一个家谱。询问他们是否愿意分享他们的家谱可能会有帮助,因为这可以为你节省很多时间和收集家谱细节的工作。
从已经去世的亲属那里收集信息
如果相对传递,有时收集的健康信息可能是具有挑战性的。对于那个人的诊断是不确定的。例如,有时癌症诊断将被标记为“女性癌症”,使亲属不确定是否这是宫颈癌,子宫,卵巢或乳腺癌。虽然胃癌,小肠,结肠癌和胰腺癌的癌症不同,但它也是胃肠道的任何癌症的癌症也是呼吁的任何胃肠道。了解您的亲戚历史的具体细节对于为您提供准确的风险评估,因此您可能需要挖掘一点以获得准确的细节。
亲属的健康记录是获得这些细节最有用的工具,但它们可能很难获得。如果没有人拥有死者记录的硬拷贝,则家庭可能需要与医疗机构合作以获得记录。有时可以将记录发布给Decedent的个人代表或其他授权方。除了健康记录,厌恨,死亡证明,亲戚和尸检报告的信息还可以提供帮助。
下一步
在你收集了你的家庭健康史之后,你应该与你的初级保健提供者讨论,他将决定下一步需要做什么(如果有的话)。如果你有想要解决的特定的家族史问题,你可以要求引荐与遗传顾问进行进一步的讨论。如果你去看遗传咨询师,带着你的家族史去就诊是很重要的,这样你的家族史就可以详细地讨论了。
歧视的保护
一些人担心家庭健康史上的信息会对他们不利。2008年通过的《基因信息非歧视法案》是一项联邦法律,旨在保护人们免受基因歧视,特别是在医疗保险和就业方面。这意味着你的基因信息在医疗保险和就业方面不会对你不利。
遗传信息包括家庭健康历史遗传检测结果,使用遗传服务,如遗传咨询,并参与遗传研究。根据该法案,您的家庭健康历史和遗传检测结果不能被认为是一种预先存在的条件。重要的是要知道该法案有一些例外,它没有用于人寿保险,长期护理保险或残疾保险的保护。